Понедельник, 23.07.2018
Сайт Тищенко Тамары Николаевны
[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
  • Страница 1 из 1
  • 1
Форум » Обучение детей » Синдром дауна, задержка развития речи » Рассказ мамы Дани.
Рассказ мамы Дани.
ТамараДата: Понедельник, 31.10.2011, 16:32 | Сообщение # 1
Генералиссимус
Группа: Модераторы
Сообщений: 95
Репутация: 0
Статус: Offline
Я хочу рассказать о небольшом отрезке моей жизни, о том, как появился на свет мой второй сын – Даниил. Сначало я хотела написать только о нем, но думаю, что рассказ получится скорее обо мне.
В одном городе жила семья – мама, папа и сынок. Ничем не примечательная семья, со своими радостями и печалями, невзгодами и победами. Сын рос очень спокойным ребенком. Все шло по плану – ясли, детский сад, школа. В школе только отличные отметки, похвальные листы. Это мой старший сын Андрей. Мне никогда не приходило в голову поблагодарить Бога за такого ребенка. Отношения между мной и мужем постепенно портились. И нам не было никакого дела до сына. Тут еще и с работой стали появляться проблемы. Наверное, многие помнят годы перестройки, когда зарплату не выплачивали месяцами. Не было денег, чтобы просто дать ребенку на пирожок в школу.
Мой брат, живя на севере, давно звал к себе, но решиться сорваться с места было не просто. И вот в один из дней, когда действительно все силы были на исходе, мы с мужем приняли решение переехать в другой город.

Добавлено (11.10.2010, 16:50)
---------------------------------------------
Здесь постепенно наладилась жизнь, появился достаток. Андрей подрастал, ничем не огорчая. Мы могли себе позволить съездить на отдых, получше питались и одевались. Я закончила университет в Москве, поменяла работу, получила не плохую должность. Но при этом отношения с мужем портились еще больше. Он часто стал пропадать из дома, а я упивалась своим несчастьем и не обращала на сына внимания. Никогда мы с ним не разговаривали по душам, я не знала чем он живет. Господи, какое счастье, что он вырос настоящим мужчиной, что он не ушел на улицу.
Мысли родить второго ребенка никогда не было. Даже пришлось прервать две беременности.
И вот, прожив на севере 5 лет, я, попав к гинекологу на обычный осмотр вдруг поняла, что жить так нельзя, что те маленькие пищащие комочки в руках у родителей – это такое счастье. И так до боли внутри мне захотелось родить девочку, маленькую принцессу, похожую на меня. Муж даже слушать не хотел об этом (официально мы были с ним в разводе).

Добавлено (11.10.2010, 16:55)
---------------------------------------------
В конце 2002 года муж пропал на несколько дней (это уже стало нормой). Сыну 15 лет, он абсолютно самостоятельный подросток. Вечером, возвращаясь на автобусе из театра, я вдруг вижу, что мой муж идет под ручку с женщиной. Я выскочила из автобуса и бежала за ними, но не догнала и очень потом была рада. У меня была истерика, я проплакала всю ночь, а на следующее утро пошла к нему на работу. Хотела поговорить. В разговоре он мне сказал, что хочет жить только со мной, все у нас наладится и мы родим ребенка. Я поверила, зарегистрировали брак. Я прошла всех врачей. Показаний отрицательных не было.
Чтобы была девочка я выбрала месяц для зачатия (есть такие таблицы, где по возрасту матери определяют в каком месяце надо забеременеть, чтобы были дети желаемого пола – глупость, но я верила). По этой таблице мне нужен был март. Я как, словом так и делом забеременела. На учет встала в 2 недели беременности. Мне было 35 лет. Поэтому меня пригласили на комиссию, созданную при гинекологии. Пришла, сидят там 5 врачей. Первый вопрос: «Зачем Вам это надо?» Я, конечно, сразу закрылась и агрессивно начала отвечать. Как будто я алкоголичка или мать-кукушка. Вообщем очень тяжелое воспоминание. Я то думала, что все должны радоваться вместе со мной. А получила первый удар.

Добавлено (11.10.2010, 16:56)
---------------------------------------------
Сын отнесся к нашему решению родить спокойно. Муж, к сожалению, не перестал гулять и жить в свое удовольствие. Всю беременность я стояла у окна и ждала его. Обследования проходили все в плановом режиме. Отклонений не было.
На сроке 16 недель появилась угроза прерывания. Меня положили в больницу. В приемнике я просидела 4 часа, пока не вышла врач (она была на операции). Я тогда стала уговаривать свой животик: «ты мне нужен, малыш. Я буду тебя очень любить, я жду тебя, останься». У меня прекратились выделения и через три дня я выпросилась домой. Пока лежала (это был июнь) ждала, что муж придет, мы с ним погуляем в парке, он меня подержит за руку, скажет тёплые слова. Но он заскочил на минуту и, насадив полную машину друзей, подруг уехал на пляж.
Было очень больно.
При выписке врачи очень спокойно рекомендовала съездить в соседний город к генетику. Я пообещала. Но когда пришла на участок и попросила направление, мне врач, посмотрев карту, сказала, что нет необходимости, что все у меня хорошо. Она временно была у нас на участке, и я думаю, что ей просто было лень выписать мне это направление.
Я стала читать детские журналы. Однажды мне попалась статья о детках с синдром Дауна. Я резко ее перевернула. Только потом, я поняла, что наверное мне давали свыше знаки, но я этого не хотела услышать.

Добавлено (11.10.2010, 16:57)
---------------------------------------------
В 20 недель на УЗИ сказали, что у нас мальчик. Что все в полном порядке. Я немного расстроилась, и продолжала надеется на девочку. А на сроке 30 недель в разговоре с коллегами по работе, когда они меня спрашивали, кто будет, я говорила что надеюсь на дочь, а если сын пусть, сам спасается (именно так и сказала). Я очень очень сожалею о тех глупых словах. Много позднее я, уложив Данечку спать, склонялась над ним и просила прощение за свою глупость.
Ближе к сроку рождения малыша мы купили камеру, чтобы снимать все счастливые моменты, кроватку. И лежа ночью напротив нее, я часто задавала вопросы животику: «Какой ты мой малыш, какие у тебя глазки, на кого ты похож»? Говорила, что очень его люблю.
Подошло время родов. Мы договорились с хороши врачом - акушером, чтобы взяла меня к себе на роды. 1 декабря в день рождение брата, мне прокололи пузырь и ввели гель. До этого сказали, что у меня не хватает каких то гормонов и самой мне будет очень трудно родить.
Начались схватки в 11 часов, перевели в родовое отделение. Заставили лежать, напротив женщине поставили обезболивание (вводят лекарство в позвонки). И тот врач мне говорит: «что пищим, надо было ставить такую же анестезию». Я ему нагрубила. Схватки были стремительные и в 16.15 я родила.
И моя жизнь сразу поделилась на до и после. Она очень сильно изменилась. Хотя я этого тогда не понимала. Проблемы с мужем мне показались ничтожными, не заслуживающими никакого внимания.
У малыша было обвитие пуповины. Но он сразу закричал. Родился Даня крупным 3,750 кг, 55 см. По шкале Апгар - 8/9. Приложили к груди. Пришел детский врач осмотрела его и сказала, что все в порядке. Потом через какое то время подошла ко мне и стала смотреть на глаза, спросила нет ли у нас татар в роду, была ли я у генетика. Я заволновалась. Только ведя меня в палату, врач спросила знаю ли я что такое синдром дауна.
Это был второй удар.

Добавлено (11.10.2010, 16:58)
---------------------------------------------
У меня было каменное выражение лица, я ничего не ответила. Только через час я просто начала выть, я не верила, что этот славный карапуз, мой сын – даун. Но врач сказала, что диагноз под вопросом, что они сомневаются. У малыша много признаков, как за этот диагноз, так и против. Все рефлексы были сохранны, только хватательный ослаблен. Так он славно шагал, топорщил головку. Глазки были все время закрыты. От быстрых родов (а самое главное я думаю, он просто не успел приготовиться к родам) был очень сильный отек глаз. Когда присосался к груди, у меня началось сокращение. Я просто кусала губы от боли. Только позднее, когда я стала читать о таких детях, я узнала, что, как правило, все они очень слабенькие, что не могут самостоятельно сосать грудь. У нас все было в порядке.
Вечером я позвонила родным, мужу. Когда он пришел, я, захлебываясь слезами все рассказала. Он был просто серый. Еще с ним приходила жена моего брата и очень хороший знакомый. Как могли меня успокаивали. Никто и никогда из родных мне не сказал: « давай оставим». А тот знакомый однажды сказал: «У нас хорошие дети, а не какие-то дауны» (у них сынишка родился на 3 месяца раньше). Зачем?
При осмотре ежедневном детским врачом ребенка я заглядывала ей в глаза и пыталась узнать может это ошибка, но вокруг меня было молчание. Ни невролог, ни кто бы то еще не приходили. И на третий день нас выписали домой. Поздравляли родные и знакомые, но у меня было чувство какой-то насмешки. И только одно в голове: не может этого быть со мной, я и так много уже настрадалась, за что мне еще и это. Ведь это желанный ребенок, запланированный. Пройдены были все необходимые обследования.
Ночами я просиживала в интернете, пытаясь найти признаки, что врачи ошибаются. И находила, что таких случаев много. Что есть фенотип людей, похожих на даунят, но у которых все в порядке с набором хромосом.

Добавлено (11.10.2010, 17:13)
---------------------------------------------
Участковый педиатр меня тоже успокаивала, что Даня не похож. Что у него все в порядке. Говорила, что видела таких деток, что наш другой. Бабушкам и дедушкам мы ничего не сказали. Муж помогал. Купали вместе, гулял с ним. И тоже приглядывался к Дане. Но бабушка – мама мужа, к 2 годикам стала говорить, что ей очень стыдно от соседей, что ее Даня не говорит. А когда мы поехали в гости летом к ним, она сказала мне в лицо: «Вы столько денег уже на него истратили и толку нет, он у вас неполноценный». Я на нее кричала, что он не только наш сын, он еще и ваш внук. Наутро мы уехали и я больше никогда к ним не ездила с Даней. Я простила свекровь, но никогда мы больше не увидимся – она умерла.
Каждый в своем горе или несчастье ищет пути успокоения, я нашла себя в вере. Бабушка у меня была очень верующей. Я сама тоже всегда ходила в Храм, но не на службы, а просто приду, посижу среди икон и мне как-то легче на душе было. А тут я решила, что обязательно надо Даню окрестить перед поездкой к генетикам. Несмотря на пост и трудности, который наш Батюшка устраивает для тех кто хочет покреститься, Даню окрестили. Обряд был очень торжественный, мы все записали на видео. После крещения я каждое воскресенье стала носить сына на причастие. Мне было как-то спокойней. Дома я молилась Богу, просила отвезти от нас беду. Вымаливала прощение за не рожденных деток своих. Передавала записочки за здравие Дани всем кто куда ездил по святым местам.
В поликлинику мы ходили каждый месяц. Когда нам исполнился 1 месяц мы пришли к неврологу. Она тоже сказала, что диагноз не сто процентный, что надо сдать анализы. В первый месяц мы очень мало набрали вес. Но в дальнейшем все наладилось. Даня очень хорошо рос. Поправлялся на грудном молочке по 1,1 кг в месяц. Претензий со стороны врачей не было. Водила его на массаж. Дома сама научилась и делала его два раза в день на протяжении 6 месяцев. Водили в водолечебницу в бассейн и на разные процедуры. Он был такой толстенький, как шарпенчик.

Добавлено (11.10.2010, 17:15)
---------------------------------------------
Напряжение меня не отпускало, я вглядывалась в лица всех детей, я искала похожие черты, набор признаков, которые относят к синдрому. Прочитала массу литературы. В голову старалась брать только позитив – они обучаемы, если раньше начать обучение. Есть несколько случаев, когда такие дети учились в институте. Что можно выучить профессии и адаптировать жизни в обществе. Но при этом, я все равно надеялась, что это ошибка, что это страшный сон.
Всю беременность со мной была женщина-экстрасенс. Я очень легковерна и ей как-то безоговорочно верила. Много лет раньше она мне говорила, чтобы улучшить ситуацию с мужем нужно родить, но в то время я отмахивалась.
И к ней же к первой я взывала о помощи, когда мне сказали о страшном диагнозе. Она говорила, что нет, у него этого нет. Порой легкомысленные поступки очень больно наказывают нас.
Дане исполнилось 2 месяца. Андрей стал мне первым помощником, он легко его заворачивал, переодевал, подмывал. Был смешной случай. Я уехала в больницу, а к нам пришла медсестра с другого участка и говорит старшему сыну : «папаша, Вашему ребенку надо то то и то то». А Андрей: «Я не папаша, я брат». Но по жизни так получается, что он ему больше чем брат.
Был ужасный случай, за который мне до сих пор стыдно. Я стояла на коленях и молила Бога о прощении, о помощи. С Даней был Андрей. Он положил на край дивана Даню, а сам брал пеленку в комоде. И я спиной почувствовала, что Данька упадет. Так и случилось. Хотя врачи мне не верили, что он мог сам перевернуться в 2 месяца, но так случилось. Было море слез, но главное и самое мерзкое, что я так сильно кричала на Андрея, я его обзывала и ударила. Он молча все это стерпел., ушел в школу. Когда я успокоилась, поняла, что мягко говоря была не права. Я кое как дождалась возвращения сына. Я попросила у него прощения (хотя это не в моем характере), я ему все рассказала, все свои переживания, опасения. И он меня простил.
Андрюша продолжал возиться с братишкой, гулял с ним, купал, носил на руках. Всегда знал, что хочет ребенок, порой я этого не знала. Никогда не стеснялся говорить друзьям, что гулять он пойти сейчас не может, потому что надо побыть с Даней. Хотя ему было 15 лет, переходный возраст. Я тогда поняла, что у него есть стержень, что он настоящий мужчина. Женщина рядом с ним будет действительно как за каменной стеной. Он моя гордость и моя надежда. Я знаю, что он никогда не оставит Даньку одного ни при каких условиях. Это дорогого стоит.

Добавлено (11.10.2010, 17:16)
---------------------------------------------
В 4 месяца Даня стал переворачиваться. Мы с ним часто валялись на диване, слушая музыку Моцарта, Шопена, пение птиц и журчание ручейка. Выучила много коротеньких стихов и все время ему читала, пела колыбельные. Когда ходили на процедуры, чтобы он лежал спокойно тоже все время рассказывала стихи. Врачи удивлялись, сколько я их знаю. Молодые мамы задергивали своих детей, я только им поражалась и жалела малышей.
Дане исполнилось 6 мес. И мы поехали к генетикам. Мы зашли втроем – я, муж и сын (на руках). Врач выставила за дверь сначала мужа с ребенком. Отправила их сдавать анализы. А у меня начала расспрашивать обычные вопросы генетиков (кто, где, когда по какой линии). В это время у Дани стали брать кровь из вены, он так сильно кричал, я выскочила и побежала к нему (врач мне вслед кричала: «вернитесь, пусть папаша успокоит), но я ее не слышала. Взяла Данечку, приложила к груди, успокоила его. Настала очередь папы Дани. Его допрашивала долго и с пристрастием врач-генетик. Наконец зашли мы с ребенком. Кабинет не был приспособлен для осмотра деток. На кожаном диване мы раздели сынишку (до этого врач говорит: «положите плод на диван»). Он не плод, он ребенок. Очень брезгливо сняла памперс, как всегда это бывает Даня пустил фонтанчик. Врача совсем перекосило. Взяла его холодными руками голенького, и хотела проверить как он шагает. Но сын опять расплакался. Я больше не выдержала, взяла ребенка к себе, одела и мы уехали. Так толком ничего не узнав.
Было противно от такого отношения. Я плакала всю дорогу, нельзя таким людям быть врачами, НИКОГДА.

Добавлено (11.10.2010, 17:17)
---------------------------------------------
Даня рос толстяком, к грудному молоку я добавляла овощные и фруктовые пюре, соки. Разводила печенье с молоком. Стала потихоньку волноваться – он не садился. Но врачи успокаивали, что все нормально. Развитие идет по возрасту. Продолжали ходить в бассейн, на физио процедуры, делали каждый месяц массаж. И вот все наши старания были вознаграждены - около 8 месяцев от роду Даня сначала встал в кроватки, через день сам сел и еще через несколько дней пополз.
Но все это время мы читали книги, рисовали пальчиками красками. Я накупила разных пирамидок, досок сегана, мозаик. Развивающих игрушек. Еще сам не сидел Даня, но я подперев его подушками рассматривала с ним картинки. Заталкивали фигурки в прорези специального домика.
Пришло время выйти на работу, до родов у меня была договоренность на работе, что в августе выйду и подвести я не могла.
Очень переживала, как отлучить Даню от груди, но процесс прошел безболезненно для обоих. Даню перевела на каши. У меня сразу пропало молоко. Стали искать няню. Пришла женщина, но пробыла у нас буквально недели 2. Жена брата была как раз еще в декретном отпуске и я ей предложила подработать. Она согласилась. И с августа до марта она была у нас няней. Она по специальности педагог. С Даней занималась и рисованием, и книги читали, и играли. Я была очень спокойна. Лучшей няни для своего ребенка невозможно просто представить.
Наступил декабрь, и мы с очень большим шиком отметили первый День рождения Даниила. Он еще не ходил сам. Но вдоль дивана и стен передвигался хорошо. Не было зубов и это меня волновало очень сильно. К двум годам у нас был полный набор – все 20 как и положено по возрасту.
Мы продолжали заниматься. Ближе к годику няня сказала, что Даня различает цвета. Я не поверила. И обычные детки далеко не в год различают цветовую гамму. Но это было действительно так. Я просила подать кольцо от пирамидки какого то определенного цвета и он мне всегда давал правильно. Это было по-настоящему первая победа. К двум годам он безошибочно собирал пирамидки, складывал доски сегана, собирал пазлы из 6 частей, собирал мозаику, показывал на картинках животных и все то, что мы просили.
Пошел Даня в 1,2 годика. Это тоже норма.

Добавлено (11.10.2010, 17:18)
---------------------------------------------
Но то, что было проблемой – это речь. В 1,5 годика у нас было 5 слов – мама, папа, упал, баба, опа (когда переступал высокий порог). И все. Пассивный словарь расширялся. Он все понимал, но активный словарь не рос. В 2 годика я забила тревогу. Начала с детской поликлиники. Логопед сама не выговаривала многие звуки. Посоветовала колоть подушечки пальцев скрепкой и все. Потом мне посоветовали обратиться в центр диагностики и коррекции. Там впервые я встретила дефектолога и председателя ПМПК. Она, глядя на Даню спросила диагноз. Сказала, что скорее всего у него мозаика, что нужно обязательно сдать анализы и получить инвалидность. Раньше мне об этом никто не говорил и я даже не думала, что ему могут дать инвалидность (может это и глупо звучит). Это был по-настоящему третий удар. Опять на лице все та же каменная маска. Опять ничего не слышала, и не видела. Сквозь какую-то вату услышала голос этой дамы: «если не оформите инвалидность, никуда не попадете, я вам это обещаю. Ваш ребенок не пойдет ни в детский сад, ни в школу».
Летом мы поехали в отпуск втроем (я, муж и Даня). И заехали на кафедру генетики Российской детской больницы в Москве. Генетик очень долго смотрела на Даню и папу. Сказала, что 50 на 50. Что папе тоже не мешало бы сдать анализ. Но тогда бы Андрей тоже унаследовал лишнюю хромосому. Но, слава Богу это было не так. К тому времени он отлично закончил школу и поступил в университет на бюджетное место. Мы сдали анализ. На обратном пути узнали результат – мозаичная форма. Я помню, что просто уходила земля из под ног, когда я позвонила и услышала результат. Я ненавидела этого ребенка, я просто умирала. Зачем, зачем, как его растить, я не хочу этого………..
На следующий день врач нам рассказала, что много будет зависеть от той среды, где будет расти малыш, что во Франции есть целая поликлиника, где врачи – люди с лишней хромосомой. Что мы имеем право на детский сад и вправе пойти в любую школу. И совсем другое дело как мы с эти справимся, какими силами все преодолеем. И справку эту я могу никому не показывать. И я действительно о ней забыла. Никто, кроме мужа до сегодняшнего дня не знает точно о нашем диагнозе. Его просто нет. Есть похожесть и все.
В правильности своего решения я ни разу не усомнилась.
К тому времени Дане подходил третий годик. О садике я даже не мечтала. Стала водить сынишку в центр раннего развития – Монтессори. Но там нам сказали, что надо в другой центр, для детей с задержкой развития. Я пыталась возразить, ведь сама методика Монтессори направлена для развития именно таких детей, но мне сказали, что я ошибаюсь.

Добавлено (11.10.2010, 17:19)
---------------------------------------------
Он ходил в частный детский сад (это обычная квартира). Я очень старалась. Сверх того, что было положено за дни нахождения в садике я постоянно покупала дополнительно продукты, игрушки, книги. Всегда интересовалась, чем и как живет мой ребенок. Дарила воспитателю подарки. Она говорила, что Даня молодец, что все у него получается. На горшок он ходить начал к году, одевался, раздевался, кушал сам. Но однажды, как гром среди ясного неба – позвонила и сказала, что она больше не будет сидеть с детьми и что я должна найти другой садик. Я была в панике. Начала искать по объявлениям. Приехала к одной няне (также на дому), она взяла его, я целый день звонила туда. Няня говорила, что все в порядке, но вечером сказала, что мой ребенок целый день просидел один, что никто с ним не играл и ничего он не ел. Я очень расстраивалась. Позвонила опять в тот садик куда Даня ходил, она мне говорит: «ну ладно, водите ко мне, только добавьте денег, а то с вашим сыном очень тяжело».
Конечно я добавила, но в воздухе повис вопрос почему до этого было все хорошо и мой ребенок был самый лучший, а тут вдруг тяжело с ним. Никаких конфликтов у нас не было.
Я пошла в комитет по образованию, где идет распределение мест в государственные детские сады и рассказала историю рождения Даниила, показала фотки. Просила чуть ли не на коленях мне помочь. Ведь для нас детский сад это жизненно необходимо. Она меня выслушала и направила на ПМПК, где я встретилась с той дамой, от которой получила год назад угрозу.
Заходим, сидят пять чужих теток. Я предупредила, что ребенок не говорит. Первый вопрос:
- Как тебя зовут?
Конечно молчание.
Даня выполнил все задания – собирал пирамидки, показывал части машины, по цветам отсортировал предметы. Но в итоге дама сказала: «это не показатель, он все равно Даун и ему место в центре для детей с ограниченными возможностями. В обычных садах родители не за что не согласятся на то, чтобы с ними был Даун». Врач-психиатр: «его надо заколоть лекарствами». Дефектолог: «Мы его опустим сначало в Лучик (центр с ограниченными возможностями), а через год поднимем». И дали соответствующее заключение, поставив в этой справке диагноз (хотя у нас в медицинской карточке его нет, вернее нет официального подтверждения). Я захлебываясь слезами пришла опять

Добавлено (11.10.2010, 17:20)
---------------------------------------------
Я захлебываясь слезами пришла опять в комитет образования. Там только пожали плечами, дескать ничего не можем сделать. Я поехала в центр. Но там детки очень тяжелые, Дане там не место. И это не мои амбиции, а понимание реальности, что там ребенок деградирует. Я обратилась за помощью к знакомым и через 2 недели после первого заключения мы получаем второе (на той же комиссии), что мы можем посещать детский сад общего типа. Я просто не могла поверить в это чудо.
Не могу не рассказать небольшой эпизод, который омрачил мою радость. На работе мой непосредственный руководитель давала ходатайство на выделение места в детском саду, с ней считались, ее слово всегда было веским. Она просила не афишировать. У нас в отделе работает мама мальчика такого же по возрасту как Даня и она чуть раньше встала на очередь. Но когда я получила путевку в сад, я просто не могла ей не рассказать все. Я объяснила, что если ее сын пойдет через год в сад, что ничего не случится, а если мой не пойдет, что отставание в развитии может увеличиваться. Показала ей справки, рассказала о всех своих мытарствах. А главное я ей пояснила, что место их мы не заняли, нам дали специализированную группу, в которую ее сын все равно не пойдет. Казалось, что человек все понял. Но на следующий день, она пошла в комитет образования и пригрозила прокуратурой, если не дадут ей место. Потом пошла к руководству и тоже угрожала. Я была в таком шоке. Считаю, что это был сильнейший удар. Прошу Бога, чтобы она на себе испытала те чувства, какие испытала тогда я. Бог нам всем судья.
В детский сад мы пришли в группу, в которой детки собирались в школу. Даня там был самым маленьким, на тот момент ему исполнилось только 2,8г. Его взяли под опеку. Адаптация прошла очень хорошо. Нас все время хвалили. Он сидел на занятиях как и все. Все показывал. С удовольствием рисовал, выполнял задания. Но речи не было. Пришла молодой логопед, она с интересом стала заниматься с Даней. Дома мы с Андреем тоже продолжали заниматься. Смотрели диски по Доману. Читали сказки, рассматривали картинки. Выполняли все задания логопеда. Ездили на занятия в тот центр, где проходили ПМПК к психологу и логопеду, которая на первом занятии сказала, что учить наших детей она ничему не будет. Параллельно занимались иппотерапией. Конечно везде и всюду возил Даньку Андрей.

Добавлено (11.10.2010, 17:21)
---------------------------------------------
Я все время что-то искала, читала. Узнала про дельфинов, летом поехали на дельфинотерапию. Контакта особого не получилось. Даня с удовольствием играл с ними в мячик, гладил дельфинов, но в воду отказался напрочь. И мы оставили эту затею. В Интернете я прочитала о Ромене, выписала ее книгу. Но разобраться в ней очень трудно. Пыталась найти ее координаты, и у меня получилось. Я ей позвонила, та сначала мне не отказала. Я договорилась перенести отпуск, нашла деньги, чтобы ехать и позвонила перед поездкой, а она меня очень грубо отчитала. В итоге отказала, я проревела весь день. Я думала, что только она научит моего ребенка говорить, что это просто счастье, что я нашла ее координаты и я готова была идти пешком по шпалам, для того, чтобы она научила ребенка говорить.
Дальше я нашла информацию об институте мозга РАН в Питере, написала туда. Мне ответили, пригласили приехать. Мы поехали. Полностью нас обследовали, кроме генетики. Тогда я в первый раз услышала фразу, которая меня очень сильно поддерживала все эти годы: «Радуйтесь, мамаша, Ваш ребенок развивается. Это самое главное». О Дане у них сложилось хорошее впечатление. И еще одна фраза мне понравилась: «Он на самом деле гораздо умнее, чем кажется на первый взгляд». Там сказали, что умственной отсталости у нас нет. Есть задержка развития, но это не так страшно. Люди там работают серьезные, много через них проходило деток. Я им поверила (но как не верить в хорошее, обнадеживающее). Еще тогда нам сказали, что для него желательно пойти в коррекционный класс массовой школы. Прошли мы 2 курса микрополиризации (воздействие электрического тока на головной мозг) и поставили укол со стволовыми клетками. Позднее я поняла, что это все ерунда. Но пробовать считала нужно все. Хотя самое главное – это педагоги.
Дама из ПМПК нас не оставляла в покое. Она с завидным постоянством звонила в садик и спрашивала как дела у Данилы. И когда говорили, что все в порядке, что он со всем справляется, она говорила: «ничего, мы его все равно оттуда уберем».
Поменялась куратор нашей группы. И началось давление на меня. Вечером, забирая сына воспитатель мне сказала, что нас переводят на короткий день. К тому времени мы уже 2 года ходили в садик. Эта же воспитатель очень хвалила Даню. Я также покупала к каждому празднику подарки всему обслуживающему персоналу, постоянно говорила слова благодарности за их отношение к ребенку. Муж, работая , помогал всем по личным вопросам, мы приносили игрушки, бумагу коробками для занятий. Повторилась та же история, что и в частном детском садике. Я ничего не понимала.

Добавлено (11.10.2010, 17:22)
---------------------------------------------
Заведующая садом стала говорить, что эта группа не для деток с синдромом дауна. На что я ей отвечала: «А у нас его и нет, мало ли что кому покажется». (Мне очень помогло то, что действительно не было подтверждение, не было инвалидности). Но договориться смогла с ними только о нахождении в группе до 16 часов. Они мне говорили, что вдруг какая проверка, а мы тут на птичьих правах. В основу всего этого легло направление из ПМПК, в котором было написано: возможно кратковременное посещение сада общего типа. Я наняла няню, которая приходила и забирала его. Это было ужасно. Каждый раз Даню просто вытаскивали волоком, он не за что не хотел уходить, кричал. Все детки как раз начинали играть, а его забирали. А последней каплей было то, что было перенесено время посещения бассейна на 16 часов (уж не знаю по каким причинам). Даня очень сильно любит воду, и я не смогла больше терпеть. Позвонила заведующей и сказала, что я дойду до суда, начну с чиновников, если не восстановят права посещать сад на общих основаниях (претензий от воспитателей не было). Не прошло и двух дней, когда все утряслось. И до весны нас оставили в покое.
Весной отправили опять на ПМПК. До этого я сходила на прием к психиатру. Даня выполнял у нее все задания, все показывал. Я пыталась перетянуть врача на свою сторону (она входит в состав комиссии). Я думаю, что ее слово действительно не было последним.
В этот раз никто не задавал ничего лишнего. Предложили другой сад, буквально в 10 минутах от дома. Я просто ликовала!!!!!!!!!
Туда мы ходим до сих пор. Единственное, я устранилась из жизни сада. Водил и забирал младшего старший сын. Я все выполняла, что задавали, но никакой инициативы не проявляла. На собрании логопед во всеуслышание сказала: «Нам звонили из того сада, куда Даня ходил и спрашивали как он занимается. И очень удивились, что он что-то делает». Я вспылила: «Пусть непосредственно звонят мне, если хотят узнать о моем ребенке». Больше никогда никто ни о чем не спрашивал.
Дополнительно мы занимались с психологом, логопедом. В саду тоже работают эти специалисты. Конечно дома мы занимались постоянно. Но сдвигов в речи так и не было.

Добавлено (11.10.2010, 17:23)
---------------------------------------------
Я все время продолжала искать информацию. И нашла книгу Т.Н. Тищенко «Учим говорить особенного ребенка». Прочитала ее, мне понравился стиль изложения. Написано было очень просто и понятно для любого. Очень захотела найти координаты Тамары Николаевна. Нашла адрес электронной почты, написала. И к своей радости она мне ответила. Мы созвонились. Стали переписываться. Я попросилась к ней приехать на консультацию. И в первый раз мы поехали в апреле этого года. Информации было столько много, что у меня просто началась паника. Я не могла сразу все разложить по полочкам. Даня вредничал и не хотел заниматься. А я очень жалела каждую минуту. Тамара Николаевна меня успокоила. Терпеливо объясняла мне все еще и еще раз. Она постоянно искала, что подойдет Дане. Через неделю стало более понятно, что нужно делать. С мертвой точки мы сдвинулись.
Даня стал различать звук Т и К, читал короткие слоги «та-то-ту». Навсегда выучил из чего сделан шоколад «какао». Стал говорить короткое предложение: «мама (или Тома), иди сюда». Для меня это было настоящей победой.
Но в эту поездку не обошлось без неприятных впечатлений. Когда мы стояли на остановке, чтобы ехать в Москву на урок к Тамаре Николаевне, к нам подошла женщина в оранжевом жилете – она красила остановки. И давай рассуждать о том как наверное мне тяжело с таким ребенком. Вспомнила про Ирину Хакамаду, мол у нее тоже такой ребенок. И в таком духе. Я пропустила все мимо ушей, но потом у меня началась истерика. Я снова себя стала жалеть. Думать, что я самая несчастная. Что не знаю как жить дальше с моим ребенком. Тамара Николаевна, видя мое состояние, отпустила погулять пока идет урок. Я сидела в кафе и очень горько плакала. Даня как будто чувствуя мое состояние работал «как зверь» (это выражение Тамары Николаевны). Некоторое время спустя я поняла, что выбивает из колеи – это жалость других людей, отношение к моему ребенку как к убогому. Вся моя натура протестует против этого. Он просто другой, ничем не лучше, но и не хуже других. Его точно так же носила в себе 9 месяцев и точно так же рожала в муках мать. Не спала, когда он болел. Радовалась и конечно продолжаю радоваться маленьким и большим успехам. Хотя в нашем случае не бывает маленьких побед, они все значимы.
Приехали домой с понятием, что нужно делать. Мы постоянно переписывались с Тамарой Николаевной, получали от нее задания.

Добавлено (11.10.2010, 17:26)
---------------------------------------------
Самым большим достижением стало то, что Даня научился читать за полтора месяца-это произошло летом.. Я не сразу в это поверила. Он стал рассказывать стихи и мог и может все прочитать. Значительно расширился активный словарь. В детском садике были все очень удивлены нашими успехами. Мы ничего не сказали в первый день воспитателям, они сами рассказали, что когда спросили сынишку кто ему купил сандалии, он четко ответил: «сандалии мне купила мама». Еще больше все удивились умению Дани читать. Все пожимали плечами, дескать как такое может быть. На сегодняшний день он лучший в группе.
Но пока чистой, биологической речи у нас нет. Я все время пишу Дане предложения, которыми пользуемся постоянно: «налей мне сок, хочу пить, свари мне пельмени или сосиски». Постепенно он запоминает.
Сейчас мы готовимся к школе. Читаем, учим стихи. Даня с удовольствием читает Барто. Считаем. Очень удивил меня Даня несколько дней назад: он подписал названия животных, которых до этого нарисовал (собака, слон, жираф). Вчера мы писали названия фруктов. У него хорошо получается.
Конечно, я надеюсь, что в школу нас возьмут. Но думаю, что придется опять бороться, пробивать стены равнодушия. Отношения в обществе к нашим детям очень жесткое (граничащее с жестокостью) – они Дауны, а значит дураки. И так думают практически все кто не сталкивался с нашими детками. Иногда меня спрашивают как так получилось, что родился Даня – наверное в пьяном виде его зачали. Я начинаю говорить, что нет, он желанный и запланированный ребенок. А потом поняла, что все мои объяснения никому не нужны. Очень рада, что таких людей, как Тамара Николаевна тоже не мало. Мне помогла устроить Даню в садик очень замечательный человек, на протяжении этих 6 лет встречались и внимательные врачи, и педагоги. Благодаря всем им Даня такой развитый. Он становится взрослее и мне с ним легче. Я его очень люблю!!!!!!!!!
Ему сейчас 6 лет 10 месяцев. Что умеет делать сам:
Раздевается, одевается, чистит зубы и умывается. Складывает одежду и игрушки (но всегда зовет: «мама, помоги»). Кушает сам, но не прочь, чтобы покормила мама.
Может прочитать сложные слова: аэропорт, аэродром, стюардесса (у нас было задание от Тамары Николаевны) и т.д. и потом их повторять.
Очень неплохо пишет в прописях буквы. Считает сам до 20, но до 100 может назвать все цифры.
Дома всегда помогает: моем посуду, пол, пылесосит ковры, поливает цветы. Любит смотреть мультики, потом кого нибудь изображает (то он малыш, то он карлсон, то Алеша Попович). Когда идем по улице – читает вывески.
Когда мы были в санатории – он первый прибегал в столовую и отодвинув стул ждал меня (настоящий мужчина).
Наше сотрудничество продолжается с Тамарой Николаевной. У нее для каждого ребенка находится метод, чтобы как нас с Даней направить в нужное русло. Я очень надеюсь, что с ее помощью Даня будет говорить чисто, понятно для окружающих.

Добавлено (14.10.2010, 19:05)
---------------------------------------------
Спасибо всем за отклики. Мама Дани с нетерпением ждала их.

Вот её письмо.
"Я всегда как-то не афишировала своего ребенка, а теперь нашу историю читают люди и мне интересно, что они скажут обо мне, сынишке. Вначале я сомневалась о необходимости помещать рассказ в Инете, а теперь жду откликов. Вот это чувство для меня какое-то новое. Не могу толком даже объяснить".

Мой ответ-
"Вы ищете одобрения своих действий. И вы их находите. Это подтверждает вашу уверенность,что вы все правильно делаете.
Вы испытываете чувство удовлетворения собой, Даней. Вот это и есть новое чувство-которое вам раньше было незнакомо. Просто уходят сомнения и чувство одиночества. Людям нравится ваш рассказ. Он вселяет уверенность в них. "

Ответ мамы Дани-
"Я сижу и улыбаюсь, так здорово, что встретила Вас на своем пути. Так приятно на душе у меня давно не было. Спасибо за То, что Вы мне подсказываете путь. Мне надо учиться. Даню чуть подращу и займусь самообразованием.
Возвращаясь к началу жизни Дани, я и помыслить не могла, что смогу радоваться. Думала, что до конца дней – только черная полоса.
А теперь все меняется. Бесконечно рада!"

Добавлено (31.10.2011, 16:24)
---------------------------------------------
Получила сегодня письмо от мамы Дани .
"Здравствуйте, Тамара Николаевна! В субботу ходила в школу на собрание. Даню учительница очень хвалила. Говорит, что ему отдельно дает книги читать, пока она с другими учит буквы. Показывала тетради – тоже не плохо (только два уголка в тетради погрыз). На сегодняшний день она им очень довольна – дисциплина стала лучше. Было очень приятно слышать. Хочу Вам сказать еще раз огромное спасибо за Даню. Приходила п


сурдопедагог
 
ТамараДата: Понедельник, 09.09.2013, 15:40 | Сообщение # 2
Генералиссимус
Группа: Модераторы
Сообщений: 95
Репутация: 0
Статус: Offline
Сейчас Даня учится в третьем  классе школы 8 вида. Программу усваивает. Очень самостоятельный мальчик. Помогает маме по дому,может сходить  сам в магазин за покупками. Увлекается компьютерными программами. Очень общительный,добрый. Есть некоторые особенности в поведении. Но это скорее относится к возрасту- желание быть самостоятельным. Мама корректирует поведение Дани,уделяет ему много времени. По некоторым предметам Даня занимается с репетиторами.
 
Из письма мамы Дани - "Вспомнила как Даня сегодня утром собирается в школу. Я вышла его проводить и говорю: «Ты не забыл, что нужно делать в школе?».  Он мне: «Учиться, учиться и еще раз учиться»


сурдопедагог

Сообщение отредактировал Тамара - Понедельник, 09.09.2013, 16:34
 
ТамараДата: Суббота, 18.07.2015, 22:42 | Сообщение # 3
Генералиссимус
Группа: Модераторы
Сообщений: 95
Репутация: 0
Статус: Offline
Даня перешёл в 5 класс. Сам ходит в школу,в магазин. Месяц назад ездил с мамой отдыхать на юг. При посадке в самолет среди пассажиров оказалась очень нервозная женщина,которая всех расталкивала и торопилась на посадку. Увидев Даню,она стала кричать:" Пропустите инвалида вперед." Даня сказал : "Я не инвалид. Сама инвалид". И показал ей язык. Я долго смеялась,когда получила письмо от мамы Дани. Он за словом в карман не полезет.

сурдопедагог
 
ТамараДата: Среда, 02.09.2015, 12:17 | Сообщение # 4
Генералиссимус
Группа: Модераторы
Сообщений: 95
Репутация: 0
Статус: Offline
Даня подходит к маме и говорит:"Мне нужно с тобой поговорить. Я люблю трёх девочек."
Мама отвечает, что нужно подумать и решить, какая девочка самая лучшая.
Даня - Я подумал.
Мама - И что?
Даня - Люблю троих. Буду жениться.


сурдопедагог
 
Форум » Обучение детей » Синдром дауна, задержка развития речи » Рассказ мамы Дани.
  • Страница 1 из 1
  • 1
Поиск:

Copyright MyCorp © 2018

Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ в интернете только при наличии активной ссылки на http://tischenko.ucoz.ru/ и с указанием имени автора!
Использование фото-видео материалов ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!